服務與支持
新聞資訊
醫學知識
高級孕婦檢查模型/把“缺陷嬰兒”出生的權利交給誰？
作者：康尊醫學 添加時間：2020-02-13 14:34:09 瀏覽：
中國是一個出生缺陷的高發國家。據《中國出生缺陷防治報告（2012）》統計，目前我國每年新生兒約為1600萬人，出生缺陷發生率約為5.6%,全國每年新增出生缺陷患兒約90萬例，并呈逐年上升趨勢。其中，約35%的患兒在出生后死亡，40%患兒出現終生殘疾。另外，并非所有出生缺陷都可以在出生時發現，出生時臨床明顯可見的大概不到30%.全國出生缺陷監測數據表明，我國圍產期（出生前后）出生缺陷總發生率呈上升趨勢，由2000年的109.79/萬上升到2011年的153.23/萬。這一趨勢近期不會好轉，有研究稱2015年中國的圍產期出生缺陷率將達177.86/萬。
出生缺陷率偏高與多種因素有關：環境污染、孕齡水平、基因環境交互作用、婚孕前檢查率低、新的檢測手段的應用使臨床檢出率提高、孕婦在孕前及孕早期未能按時足量服用葉酸片，都可能導致出生缺陷率的升高。
“缺陷嬰兒”不僅終身受到出生缺陷的困擾，還給家庭和社會帶來沉重的精神和經濟負擔。據全國人大代表、郴州市第一人民醫院副院長雷冬竹的說法，“重度‘缺陷嬰兒’生命周期平均需要的撫養、醫療費用高達109萬元。”
產前檢查的費用讓一些人“聽天由命”
產前檢查時阻斷缺陷嬰兒出生的有效途徑，然而高昂的產前檢查費用對不少家庭來說還是一個沉重的負擔。
以常見的出生缺陷先天愚型為例，在雷冬竹所在的郴州市第一人民醫院，主要通過對孕婦實行產前篩查和產前診斷進行防治，孕婦首先要做的是費用為140元的產前篩查，這項檢查已納入醫保報銷范圍；對于篩查出的10%高風險病例，則還需要進一步做產前診斷，此項目的費用為1400元，沒有納入醫保，需要患者自掏腰包。 通過診斷，就能判斷出這個胎兒是不是該生。以地中海貧血缺陷為例，“產前診斷獲知胎兒的地貧基因信息，再與雙親地貧基因突變類型對照，從而可以診斷出胎兒是健康人、攜帶者或是地貧患者。如果是重型地貧患者，就可以選擇終止妊娠，阻斷其出生。”
然而，就因為這1400元的費用，很多人選擇“聽天由命”.雷冬竹告訴記者，1400元在當地相當于農村近三個月的“伙食費”,她們舍不得自費做產前診斷，從而錯失早期干預機會。
產前檢查能完全阻斷缺陷嬰兒的出生？
首先需要明確的是，以目前的醫學條件，多數產前篩查發現的出生缺陷都是“風險”,胎兒在生產之后是否真的帶有缺陷，還得生出來才知道。并且，有很多出生缺陷是產前篩查查不出來的。
并不是所有的孩子的都是完美的，一些小的缺陷在孩子出生后通過簡單的手術完全可以治愈。所以如果是相對較輕的缺陷，例如可以治得好的那些缺陷，又或者盲、聾等雖然是終生殘疾但不危及生命的缺陷，相信這個問題爭議不大，孩子們應該得到活下去的權利，哪怕他們被父母殘忍地遺棄，社會也有義務將他們盡量健康地撫養大，這是他們作為“人”的權利。
但如果是“嚴重出生缺陷”,爭議就相當大了。所謂“嚴重出生缺陷”,可以理解為，這些缺陷“讓他們活下去是明顯非人道的徒勞”.
典型如2010年引發關注的天津無肛女嬰：女嬰出生后被發現患有多發瘺、高位肛門閉鎖、心臟卵孔未閉、腎積水等畸形，先天殘疾較嚴重，即使通過長期、全面的高成本治療，女嬰的生命將在手術和身心的極度痛苦中延續，也許要掛著糞袋伴隨余生。又或者是新聞里雷冬竹代表提到的“地中海貧血癥”.這也有很多案例：如2009年，身患重型地中海貧血的江女士不顧勸阻產下兒子小歐，結果小歐很快被診斷出患地貧、蠶豆病（G6PD綜合征）、先天性心臟病。他的嘴唇、手指甲、腳指甲永遠是紫色的，連呼吸都不暢順。為了存活下來，接下來數年要做幾個風險性極高的手術。雖然小歐的手術是成功了，但未來仍然面臨著巨大的健康風險。
不生下來一定是正確的選擇？
產前孕檢、發現缺陷就終止妊娠，無疑是一個現實的做法。這一做法不僅在這兩天被人大代表所呼吁，實際上也早已經成為國家政策，事實上，這也是世界衛生組織推薦的做法，在世衛出生缺陷“三級預防”策略中的二級預防就是，通過孕期篩查和產前診斷識別胎兒的嚴重先天缺陷，早期發現，早期干預，減少缺陷兒的出生。
但是事實上，一些原本認為生命質量注定低下的“缺陷兒”,在長大后生命質量并不是想象那么差。這個小故事可能很多人都聽過：如果你知道一個女人懷孕了，她已經生了8個小孩子了，其中有3個耳朵聾，2個眼睛瞎，一個智能不足，而這個女人自己又有梅毒，請問，你會建議她墮胎嗎？如果你毫不猶豫的說我們受優生優育教育多年了，都生那么多歪瓜劣棗了，就別在添亂了。我建議她去墮胎。那么你殺了貝多芬，她是貝多芬的母親。
更大的擔心是，一旦醫保大規模地增加產前檢查的項目，一些稍微有些異常的孩子可能都會被放棄，尤其在那些重男輕女的地方，女孩如果有一丁點缺陷，也可能會被流掉。
選擇權，永遠在母親的手里
雷冬竹告訴記者，站在醫生角度，她更多會看到缺陷嬰兒孕婦家庭的實際困難，她希望因生下缺陷嬰兒致貧的家庭越少越好；站在人大代表的角度，她會更多從百姓、社會、國家的利益出發，國家經濟發展，人口素質提高，客觀上需要降低“缺陷嬰兒”出生率。
她建議加大財政支持力度，比如將診斷技術納入醫保范圍，讓孕婦不會因為錢的問題而失去選擇的機會。“我們要做的，是用能我們掌握的所有技術和知識，盡可能客觀、準確、全面地告訴孕婦，她的孩子是什么情況，但選擇權，永遠是在母親的手里。”雷冬竹說。
出生缺陷率偏高與多種因素有關：環境污染、孕齡水平、基因環境交互作用、婚孕前檢查率低、新的檢測手段的應用使臨床檢出率提高、孕婦在孕前及孕早期未能按時足量服用葉酸片，都可能導致出生缺陷率的升高。
“缺陷嬰兒”不僅終身受到出生缺陷的困擾，還給家庭和社會帶來沉重的精神和經濟負擔。據全國人大代表、郴州市第一人民醫院副院長雷冬竹的說法，“重度‘缺陷嬰兒’生命周期平均需要的撫養、醫療費用高達109萬元。”
產前檢查的費用讓一些人“聽天由命”
產前檢查時阻斷缺陷嬰兒出生的有效途徑，然而高昂的產前檢查費用對不少家庭來說還是一個沉重的負擔。
以常見的出生缺陷先天愚型為例，在雷冬竹所在的郴州市第一人民醫院，主要通過對孕婦實行產前篩查和產前診斷進行防治，孕婦首先要做的是費用為140元的產前篩查，這項檢查已納入醫保報銷范圍；對于篩查出的10%高風險病例，則還需要進一步做產前診斷，此項目的費用為1400元，沒有納入醫保，需要患者自掏腰包。 通過診斷，就能判斷出這個胎兒是不是該生。以地中海貧血缺陷為例，“產前診斷獲知胎兒的地貧基因信息，再與雙親地貧基因突變類型對照，從而可以診斷出胎兒是健康人、攜帶者或是地貧患者。如果是重型地貧患者，就可以選擇終止妊娠，阻斷其出生。”
然而，就因為這1400元的費用，很多人選擇“聽天由命”.雷冬竹告訴記者，1400元在當地相當于農村近三個月的“伙食費”,她們舍不得自費做產前診斷，從而錯失早期干預機會。
產前檢查能完全阻斷缺陷嬰兒的出生？
首先需要明確的是，以目前的醫學條件，多數產前篩查發現的出生缺陷都是“風險”,胎兒在生產之后是否真的帶有缺陷，還得生出來才知道。并且，有很多出生缺陷是產前篩查查不出來的。
并不是所有的孩子的都是完美的，一些小的缺陷在孩子出生后通過簡單的手術完全可以治愈。所以如果是相對較輕的缺陷，例如可以治得好的那些缺陷，又或者盲、聾等雖然是終生殘疾但不危及生命的缺陷，相信這個問題爭議不大，孩子們應該得到活下去的權利，哪怕他們被父母殘忍地遺棄，社會也有義務將他們盡量健康地撫養大，這是他們作為“人”的權利。
但如果是“嚴重出生缺陷”,爭議就相當大了。所謂“嚴重出生缺陷”,可以理解為，這些缺陷“讓他們活下去是明顯非人道的徒勞”.
典型如2010年引發關注的天津無肛女嬰：女嬰出生后被發現患有多發瘺、高位肛門閉鎖、心臟卵孔未閉、腎積水等畸形，先天殘疾較嚴重，即使通過長期、全面的高成本治療，女嬰的生命將在手術和身心的極度痛苦中延續，也許要掛著糞袋伴隨余生。又或者是新聞里雷冬竹代表提到的“地中海貧血癥”.這也有很多案例：如2009年，身患重型地中海貧血的江女士不顧勸阻產下兒子小歐，結果小歐很快被診斷出患地貧、蠶豆病（G6PD綜合征）、先天性心臟病。他的嘴唇、手指甲、腳指甲永遠是紫色的，連呼吸都不暢順。為了存活下來，接下來數年要做幾個風險性極高的手術。雖然小歐的手術是成功了，但未來仍然面臨著巨大的健康風險。
不生下來一定是正確的選擇？
產前孕檢、發現缺陷就終止妊娠，無疑是一個現實的做法。這一做法不僅在這兩天被人大代表所呼吁，實際上也早已經成為國家政策，事實上，這也是世界衛生組織推薦的做法，在世衛出生缺陷“三級預防”策略中的二級預防就是，通過孕期篩查和產前診斷識別胎兒的嚴重先天缺陷，早期發現，早期干預，減少缺陷兒的出生。
但是事實上，一些原本認為生命質量注定低下的“缺陷兒”,在長大后生命質量并不是想象那么差。這個小故事可能很多人都聽過：如果你知道一個女人懷孕了，她已經生了8個小孩子了，其中有3個耳朵聾，2個眼睛瞎，一個智能不足，而這個女人自己又有梅毒，請問，你會建議她墮胎嗎？如果你毫不猶豫的說我們受優生優育教育多年了，都生那么多歪瓜劣棗了，就別在添亂了。我建議她去墮胎。那么你殺了貝多芬，她是貝多芬的母親。
更大的擔心是，一旦醫保大規模地增加產前檢查的項目，一些稍微有些異常的孩子可能都會被放棄，尤其在那些重男輕女的地方，女孩如果有一丁點缺陷，也可能會被流掉。
選擇權，永遠在母親的手里
雷冬竹告訴記者，站在醫生角度，她更多會看到缺陷嬰兒孕婦家庭的實際困難，她希望因生下缺陷嬰兒致貧的家庭越少越好；站在人大代表的角度，她會更多從百姓、社會、國家的利益出發，國家經濟發展，人口素質提高，客觀上需要降低“缺陷嬰兒”出生率。
她建議加大財政支持力度，比如將診斷技術納入醫保范圍，讓孕婦不會因為錢的問題而失去選擇的機會。“我們要做的，是用能我們掌握的所有技術和知識，盡可能客觀、準確、全面地告訴孕婦，她的孩子是什么情況，但選擇權，永遠是在母親的手里。”雷冬竹說。
上一篇：吸煙會促使牙周疾病出現
下一篇：最后一頁